Nestanak jedanaestogodišnjeg autističnog dječaka Ognjena Rakočevića ne samo da je državu podigao na noge, već je nanovo otvorio pitanje s kakvim se problemima susrijeću roditelji čija djeca žive s autizmom. A s kakvim problemima se suočavaju roditelji autistične djece, znaju samo oni. Jedna od njih i predsjednica Udruženja za pomoć djeci i osobama sa autizmom Tatjana Selhanović, za Dnevne novine otkriva da i pored velikog truda i volje, roditelji autistične djece nijesu „supermeni”, te da im je u njihovom vaspitanju i njezi potrebna pomoć stručnjaka. Odlika osoba sa autizmom je, kako kaže, velika hiperaktivnost, koja zahtijeva budnost 24 sata dnevno, zbog čega često pate ostali članovi porodice, a nerijetko dolazi i do pucanja brakova.
Nije sramota reći teško mi je
„Ne treba od roditelja da pravimo zarobljenike, koji će da se stide i da ćute o tome šta im se dešava. Nije sramota reći treba mi dva sata da se odmorim”, kaže ona i ističe da je zbog toga osnov da se obrazuje centar za prihvat i liječenje osoba sa autizmom. U Crnoj Gori je, podsjeća ona, još za vrijeme Jugoslavije obrazovano odjeljenje za osobe sa autizmom, treće poslije Beograda i Zagreba.
„Međutim, nikada nije bilo razumijevanja da se otvori centar j er nas j e uvij ek statistika sprečavala u tome. Ni sada ne postoji registar osoba sa autizmom. Inače, mi u Crnoj Gori pričamo o svemu, samo ne o mentalnim oboljenjima. Ljudi nemaju hrabrosti, etičnosti i humanosti da pričaju o tome”, napominje Selhanović.
Ona navodi da se i mnogi roditelji stide da kažu da im je teško. Najteže je, ističe, majkama sa autističnom djecom, jer u 90 odsto slučaja nakon razvoda braka, ta djeca ostaju sa njom.
„Najčešće prvo ostajete bez podrške prijatelja, zatim šire porodice, a onda i bliže. Onda treba čekati da dođe voda do poda. Vrlo smo neosjetljivi za te kategorije, kao da te žene nemaju pravo na život, profesiju”, ističe Selhanović.
Negativni komentari upućeni i Ognjenovoj porodici, kaže ona, odraz su naše neetičnosti, sklonosti olakog davanja mišljenja, komentara na sve, a da u suštini „pojma nemate”
Porodice za izbjegavanje
„Roditelji ćute jer je sredina nametnula da ako vi progovorite, bićete još odvratniji okolini. Ukoliko vi kažete da vaše dijete ne spava, da je hiperaktivno, to odmah postaju porodice za izbjegavanje, ni krive ni dužne. Da postoji centar u koji možete ostaviti dijete na jedan dan, da biste mogli da pođete sa drugom djecom na more, da ispratite ćerku ili sina na matursko ili polumatursko, ne biste napravili nikakav zločin. Ovako je došlo do pucanja majke koja je nonstop sa hiperaktivnim djetetom. Najteži zločin je optužiti roditelje jer i oni su ljudi. Na vrijeme treba spriječiti neke stvari. Roditeljima autistične djece treba sva pomoć ovog svijeta. Ne da je teško, nego je preteško”, objašnjava Selhanović.
Logoped Zavoda za školstvo Anita Marić DN kaže da je roditeljima neophodna stručna podrška od prvih dijagnostičkih nagovještaja autizma.
Ipak, kako kaže, oni koji su prepušteni sami sebi često traže pomoć stručnjaka različitih profila, izbjegavaju i pomisao na autizam te u tom traganju gube dragocjeno vrijeme koje bi se posvetilo posebno izgradnji komunikacije i interakcije sa sredinom.
„Po pravilu, dijete prolazi privatne tretmane koji se sprovede u logopedskim ambulantama što ukazuje na prioritetnu usmjerenost na razvoj govora, nauštrb drugih vidova komunikacije. Roditeljska očekivanja usmjerena su na kognitivno-govorni razvoj, jer kao imperativ doživljavaju potrebu da njihova djeca dosegnu nivo socijalno i razvojno očekivanog, poželjnog ponašanja, svojstvenog aktuelnom uzrasnom nivou”, objašnjava Marić.
Najveća prepreka u vaspitanju djece s autizmom je, tvrdi ona, izostanak uobičajene komunikacije i potreba za rigidnim obrascima ponašanja koje je teško mijenjati jer iziskuju puno upornosti, ponavljanja i strpljenja.
„Radi blagovremenog odgovora na karakteristike i potrebe ove djece nužno je osnažiti i obučiti pedijatre i druge profesionalce koji dolaze u rani profesionalni kontakt s djecom za primjenu instrumenata namijenjenih ranom utvrđivanju smetnji iz spektra autizma i instrumenata za koncipiranje mjera intervencije i podrške”, navodi Marić.
Zbog toga i ona ističe potrebu za obrazovanjem centra koji bi omogućio sveobuhvatan pristup u liječenju autistične djece.
„Učestalost pojave autizma dovoljno govori o neophodnosti postojanja centra za autizam koji bi obezbijedio multidisciplinaran pristup (pedijatar, neurolog, psiholog, psihoterapeut, specijalni edukator i rehabilitator, logoped, pedagog) djeci i njihovim roditeljima”, zaključila je Marić.
Sin Tatjane Selhanović 35 godina živi sa autizmom, a sada je prvi put primoran da se na duže vrijeme odvoji od porodice, jer su ona i njen muž u teškom zdravstvenom stanju.
„Imala sam težih zdravstvenih smetnji, i danas se jedva krećem i mi smo sa Komanskim mostom potpisali ugovor, ali ne da ja ostavljam sina za stalno. To je jedina institucija gdje ja mogu sina da ostavim 10, 15 dana pa da ga uzmem. Ako je meni kičma povrijeđena, ako ne mogu da se krećem, a on je navikao dnevno da pješači tri do pet kilometara, onda se tu stvara nervoza. On hoće za ruku, a vi to više ne možete. Kod nas je to sramota reći. Roditelji vode djecu u Srbiju po centrima, samo da im se ne zna”, kazala je Selhanović.
Ona tvrdi da je populacija djece sa autizmom u porastu, te da se sada govori o spektru kao o epidemiji.
„Ipak, pitanje je da li je i ranije bilo dosta osoba sa autizmom, ali se o tome nije toliko pričalo. Zato mora da postoji centar za autizam jer se tu stiče iskustvo”, kazala je Selhanović.
Sudeći po mišljenju stručnjaka, centar za prihvat i liječenje osoba sa autizmom je neophodan, te bi država trebalo da se pozabavi ovim problemom. Međutim, nije jasno ko je je nadležan za njegovo rješavanje. Kako su Dnevnim novinama objasnili u Ministarstvu rada i socijalnog staranja, u Komanskom mostu već postoji odjeljenje koje je namijenjeno osobama sa autizmom, a da je Centar za dnevni prihvat osoba sa autizmom nešto na čemu bi trebalo da radi Ministarstvo zdravlja. S druge strane, u resoru Budimira Šegrta, za DN kažu da autistične osobe dobijaju kompletan zdravstveni tretman, te da je formiranje pomenutog centra socijalno pitanje, koje bi, kako su naveli, riješilo problem majkama sa autističnom djecom koje su zaposlene.
Marić objašnjava da je jedna od ključnih strategija liječenja autizma sistem komunikacijskih sličica piktografa koji su jednostavna smjernica u životnom funkcionisanju.
„Uz pomoć njih se prave dnevni rasporedi, razvijaju strategije za učenje, modeluje ponašanje, ispoljavaju emocije. U procesu obrazovanja izuzetno su važni pristupi zasnovani na organizovanosti, osmišljenosti, usmjerenosti, svrhovitosti, funkcionalnosti.”
Logoped Zavoda za školstvo Anita Marić za DN tvrdi da autizam nije bolest, te da studije sa skeniranjem mozga u kojima se razmatra porijeklo autizma ukazuju na postojanje neurobiološke osnove, tj. specifičnog neurohemijskog procesa.
„Autizam je neurorazvojna smetnja koju karakterišu značajne poteškoće u oblasti recipročnih socijalnih interakcija i obrazaca komunikacije, ograničen, stereotipan i repetitivan repertoar ponašanja, interesovanja i aktivnosti. Simptomi iz spektra autizma se zapažaju u ranom djetinjstvu i dominantno ogledaju u teškoćama ostvarivanja međuljudskih odnosa, razvoja jezika i govora, interesovanja, aktivnosti, imaginacije i kreativne igre i si.”, objašnjava Marić. Ona napominje da djeca sautizmom nijesu sklona bježanju više ili manje od ostale djece.
„Bježanje je izraz nemira, strepnje, osjećaja nesigurnosti, problema u percepciji i prenadraženosti čula koja često mogu biti uzročnici ponašanja koja sredina ne prihvata i kvalifikujena način karakterističan za opštu populaciju. Svako dijete, pa i dijete s autizmom je jedinstveno i neponovljivo. To što ne govori ne znači da ne umije da misli, osjeća, voli”, kaže Marić. Prema njenim riječima, kriterijumi autizma posmatraju se u odnosu na vještine komunikacije, socijalne interakcije, prisustva stereotipnih ponašanja, interesa i aktivnosti.
„Djeca s autizmom imaju smetnje u društvenom kontaktu (govoru i komunikaciji), razmišljanju i ponašanju i senzornoj percepciji. Izostanak kako neverbalne tako i verbalne komunikacije je česta pojava. Naime, govor može biti razvijen u smislu ponavljanja ili izgovaranja određenih riječi, rečenica, učestalih fraza, koje se ne koriste sa ciljem ostvarivanja komunikacije već zadovoljenja svoje unutrašnje potrebe za senzornim podražajem. Nekada se čini da nismo u stanju da prepoznamo njihov način komunikacije i da sve teškoće proizilaze iz jednog izvora, a to je nerazumijevanje i neprihvatanje sredine na način koji bi ih učinio spokojnima”, navodi Marić.
Mora da postoji redosljed liječenja
Medicina je, kaže Selhanović, danas napredovala i navodi da postoji određeni redoslijjed liječenja djece sa autizmom.
„Toj djeci se prvo uspostavi dijagnoza. Onda se vidi koja će se terapija davati. Zatim se urade analize. Ako dijete ima alergiju 200, 300 posto na gluten ili na tazein, onda se uvodi dijeta. Autizam zahtijeva veliki rad, a nema brzih rezultata, a kod nas mnogi hoće sve i odmah. Svako dijete reaguje drugačije. Neko će bolje da reaguje na muziku, neko na fizičke aktivnosti. Sada se potencira inkluzija, a šta ona znači autisti koji ne može da sjedi 10 minuta. Dobro je da postoje servisi, ali mora prvo da postoji redoslijed. Morate prvo imati bazu podataka”, predočila je Selhanović.
Ona je rekla da se u liječenju djece sa autizmom ide stepenik po stepenik, a za to je, kako kaže, potreban ogroman rad.
„Ono što sam naučila od najvećih stručnjaka je da je za autizam ključno da ih najprije naučite kako da prežive, kako da se hrane, da koriste pribor, kako da se obuku, da kontrolišu svoje fiziološke potrebe.. Motorika je povezana sa centrom za govor. Vi poboljšanjem motorike djeteta utičete na razvoj govora, koji je važan jer poboljšava kvalitet odnosa. Tako dijete može da vam kaže šta mu je, da li je gladno itd.. Autizam nije 100 odsto izlječiv. Vi imate visoko funkcionalne autistične osobe koje mogu da rade, da se zaposle, da slažu jer su tu besprekorni. Međutim, i njima je potrebna pomoć”, dodaje Selhanović, navodeći da je prije pet godina postojala inicijativa da se radi centar za lica sa posebnim potrebama u okolini Danilovgrada, ali da je i tada postojao otpor građana.
