Emilija i 37 heroja žele da dišu bez straha i sa Trikaftom

Djevojčica-petogodišnjakinja. Ni 24 časa nijesu prošla od kad je došla na svijet, a morala je na hitnu hiruršku intervenciju. Od tada počinje njena lavovska borba za život. Emilija je član porodice koja broji 38 heroja u Crnoj Gori koji boluju od teške i neizlječive bolesti koja najviše oštećuje pluća-čistične fibroze. Heroja čiji je životni vijek do 25. godine, heroja o kojima brine samo jedan ljekar, heroja koji nemaju uslove liječenja koje propisuju protokoli, heroja koji samo žele da žive i prodišu. A prodisati mogu uz lijek Trikaftu kojeg nema na tržištu Crne Gore, a koji bi za većinu njih značio spas.

Mama, gdje je moja sestra?

Emilija Petrović ima malo godina, ali mnogo životne priče. Sa svega devet mjeseci doživjela je četiri operacije…

“Umjesto toplog majčinog zagrljaja i topline roditeljskog doma ona je bila operisana, u inkubatoru, na neonatologiji u KCCG-u. Dani su bili kao godine, išli bi joj u posjetu svakog dana i vidjeli bi je na svega desetak minuta. Doktori su davali razne prognoze, a mi smo samo mogli da iščekujemo, strahovali smo i nadali se da će da preživi. I bilo je tako, kući smo je doveli tek nakon dva mjeseca. Bili smo srećni što je napokon sa nama, njen brat više nije postavljao svakodnevno pitanje:”Mama, gdje je moja sestra?” Bili smo srećni skupa, a u isto vrijeme nespokojni jer smo znali da moramo da odradimo razne pretrage i genetiku kako bi se potvrdile ili otklonile sumnje doktora da je moguće da Emilija boluje od cistične fibroze jer je na rođenju imala mekonijum ileus (izostanak prve stolice ili stop u crijevima), a to je jedan od pokazatelja cistične fibroze”, priča za CdM Emilijina majka Slavica Petrović.

Nažalost, sumnje doktora su se ispostavile tačnim, genetika je odrađena na Institutu za majku i dijete u Beogradu u januaru 2018. godine, a dijagnoza je postavljena krajem februara.

“Na papiru je pisalo da Emilija boluje od cistične fibroze. Bio je to veliki šok za nas, ali smo prihvatili i uzdignute glave odlučili da se još jače borimo sa njom, držeći je čvrsto za ruke. To je naše dijete”, priča Slavica za CdM.

Po uspostavljanju dijagnoze uslijedilo je uvođenje terapije, inhalacije, drenaže, lupkanja, vitamini i sve propratno što zahtijeva bolest kakva je cistična fibroza.

Maj, a nama “zima”, devet mjeseci, a 4,300 kilograma

“Maj mjesec, a nama “zima”, desila se nova hospitalizacija, novi stop u crijevima i druga hirurška intervencija, osam dana intenzivne njege i čekanja da crijeva prorade, ali nijesu! Uslijedilo je saopštenje doktora da je neophodna i treća operacija, plasiranje stome kako bi Emilija preživjela. Nakon njihovog saopštenja zatražili smo da je prebace na Institut za majku i dijete u Beograd, što su i uradili. Naše dijete je hitno transportovano avionom, a potom su joj tog istog dana po hitnom postupku na Institutu odradili hiruršku intervenciju-plasiranje stome nakon čega je uslijedila intenzivna njega par dana. Kada sam došla da je vidim, bila je iscrpljena, izmučena sa ne znam ni sama koliko prikačenih cjevčica na tako malenom tijelu”, prisjeća se Slavica.

Na Institutu su bile dva mjeseca.

“Čitav oporavak je bio zahtjevan. Nakon procjene stručnjaka da su se crijeva dovoljno oporavila, uslijedila je 4. operacija, skidanje stome i sastavljanje crijeva, a samim tim i intenzivna njega. Moja mala beba ima devet mjeseci, a 4,300 kg. Jedino što tješi nas kao roditelje jeste da je sve ovo proživjela kao beba i da neće pamtiti, ali mama i tata hoće svaki trenutak, svaku suzu, svaku cjevčicu… dok god smo živi”, prisjeća se Emilijina majka.

Nakog desetak dana od četvrte operacije, doktori su na osnovu njenog opšteg stanja dali odobrenje za otpust.

“Našoj sreći nije bilo kraja, pakovanje, ushićenost što idemo kući se ne može opisati, taj osjećaj je nevjerovatan! Izborila se Emilija, izborila se sa svom svojom mukom koja ju je snašla, sa raznim prognozama, imala je snage za sve”, ističe Slavica.

Život pod maskom

Ali borba i dalje traje, konstantno traje jer svakog dana živi život po režimu vojnika.

“Pod tim podrazumjevam minimum tri inhalacije dnevno (kada je stanje pod “kontrolom”, a kad nije i do šest inhalacija), drenaže, prsluk, vitamini, enzimi za varenje i još mnogo toga propratnog. Onda svakodnevno korišćenje laksativa za razbijanje i razlaganje sadržaja u crijevima kako bi izbjegla i novi stop u crijevima i novu operaciju. Kao u lavirintu se vrtimo, svi cf borci se bore sa kilažom, a Emilija dodatno jer koristi svakodnevno laksative. Osim navedenog mora da izbjegava kontakte sa drugom djecom, igraonice, mora da živi život pod maskom”, ističe Slavica Petrović.

Pored čitavog “vojničkog” režima i discipline i uprkos svim okolnostima, Emilija je djevojčica koja voli da crta, pleše, glumi – voli život.

“Zar ovakav borac koji je sa svega devet mjeseci doživio četiri operacije i preživio i izborio za svoje mjesto na ovom svijetu ne zaslužuje da joj se olakša budućnost i produži životni vijek (koji je po procjenama 25 godina) obezbijedivši joj lijek Trikafta??? Emilija je član porodice koja broji 38 heroja. Želim da svih 38 prodiše bez straha i sa Trikaftom jer vrlo dobro znamo u kakvom strahu trenutno dišu, kako i koliko”, ističe Slavica.

Na pitanje CdM-a šta im najteže pada, Slavica ističe da je to nerazumijevanje i sebičnost ljudi kojima je “novac veći od života pa svojim postupcima i razmišljanjem dovode roditelje u situaciju da žive u znanju da će da nadžive svoje dijete”.

“To je ono što najteže pada i što najviše boli”, ističe Slavica.

Jedan ljekar, troškovi i do 1.000 eura

U Crnoj Gori je trenutno 38 oboljelih od cistične fibroze, od čega je 31 osoba do 18 godina, a sedam odraslih iznad 18 godina.

“To je samo dodatan pokazatelj koliko je ova bolest ozbiljna i teška”, ističu za CdM Mirjana Grdinić Rakonjac i Jasmina Redžović iz Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom, inače majke djece oboljele od cistične fibroze.

Punoljetne osobe od cistične fibroze trenutno prati i liječi jedan ljekar pedijatar/pulmolog koji prati i maloljetne pacijente.

“Iz medija smo nedavno saznali da su u toku pregovori sa Sremskom Kamenicom u Srbiji sa ciljem da se u tom gradu prate punoljetni pacijenti”, navode Grdinić Rakonjac i Redžović.

Iz Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Crne Gore za CdM ističu da finansijska sredstva koja se moraju izdvojiti za terapije oboljelih od cistične fibroze uopšte nijesu mala.

“Ipak zavise od stanja pacijenata i njegovih trenutnih potreba. Na mjesečnom nivou se može reći da se u prosjeku izdvaja od 200, pa i do 1000 eura”, kazale su Grdinić Rakonjac i Redžović.

U svakodnevnu terapiju spada inhalacija NaCl rastvorom različite koncentracije i kapima (Berodual, Salbutamol, Spalmotil).

“Ovo je neka uobičajena inhalaciona terapija pod uslovom da oboljeli nema nikakvu bakterijsku infekciju. Od gore navedenog, refundiraju se kapi za inhalaciju dok NaCl plaćamo iz svog džepa. Takođe, u okviru obavezne terapije spada i redovno uzimanje Kreona (enzima za varenje) prije svakog obroka kojeg takođe refundira Fond. Kako oboljeli ne mogu da vare masti tako ne mogu ni da sintetišu vitamine koji se tope u mastima”, kažu Grdinić Rakonjac i Redžović.

Zato njihovo uzimanje (D,E,K i A vitamini), dodaju, spada u obaveznu terapiju, a ne u dodatak ishrani.

“Ovi vitamini se naručuju isključivo iz inostranstva (SAD najčešće), koštaju oko 40 eura po kutiji, a mi ih sami plaćamo. Osim ovoga, antibiotske terapije u slučaju bakterijskih infekcija koje mogu koštati i do par hiljada eura (jer korištenje antibiotika kod CF boraca traje nekoliko mjeseci pa i godina) refundira Fond. Sve ostale lijekove, suplemente, sirupe, probiotike, proizvode za razbijanje sekreta, opreme za održavanje pluća (akapela, PEP maske, prsluci i sl) koji spadaju u nužnu terapiju pacijenata plaćamo sami”, naglašavaju za CdM Grdinić Rakonjac i Redžović.

A život pacijenata je različit i zavisi od osobe do osobe. Neki imaju veoma teške tegobe, a neki manje teške.

“U svakom slučaju svakodnevna disciplina, podvrgavanje dugotrajnim terapijama, česte posjete bolnicama i neizvjesnost svaki put kako će obična prehlada proći: može da prođe lakše (a to traje tri puta duže nego kod osoba bez CF), a nekad može završiti sa mehaničkom ventilacijom pluća i agresivnim liječenjem”, navode Grdinić Rakonjac i Redžović.

Život osoba sa CF i njihovih cijelih porodica se vrti i organizuje u odnosu na potrebe oboljelog.

“Ukoliko su djeca školskog uzrasta kojima škola počinje npr, u 8h neophodno je da ustanu oko 5.30h i da počnu sa terapijama koje se ne smiju preskakati kako bi stigli na vrijeme u školu. Tu spada inhaliranje, drenaža i naravno doručak koji je obavezan jer je neophodno da jedu što više i što kaloričnije zbog malasorbcije. Inhalacije uz drenažu se rade najmanje tri puta dnevno (kada su uključeni antibiotici to je najmanje šest do sedam inhalacija dnevno) tako da se sve vrijeme organizuje u odnosu na to. Takođe, veliki broj oboljelih ima i stomačne tegobe koji podrazumijevaju low fodmap ishranu kao i ishranu bez laktoze i glutena što takođe iziskuje dodatni trud u organizaciji i spremanju obroka”, navode one.

Sa cističnom fibrozom ste uvijek na tankom ledu.

“Nikada ne znate u kojem će pravcu krenuti bolest, tako da je naš život pun svakodnevnog pritiska i straha. Nije vam dozvoljeno da se jednom opustite i da, na primjer, ne razmišljate da li će vaše dijete dirati nešto što ne treba pa potom staviti ruke u usta, da li je pokupilo neku bakteriju i hoće li vas koštati što ste se jednom malo opustili. Za djecu i oboljele sa cističnom fibrozom ne važi pravilo sticanja otpornosti organizma “kačeći” često brojne viruse i bakterije. To bi njima ugrozilo već oslabljeni imuni sistem i moglo bi da ih smjesti na bolničko liječenje, agresivne antibiotske terapije, te bakterije kojih se možda više nikada neće moći otarasiti i koje će im polako uništavati plućno tkivo”, pričaju Grdinić Rakonjac i Redžović.

Na pitanje CdM-a da li su zadovoljni odnosom države prema oboljelima od cistične fibroze, iz Udruženja navode da se ne može reći da su zadovoljni.

“Ali da budemo pošteni, nismo ni potpuno nezadovoljni jer država daje određene terapije koje su neophodne na primjer inhalacijske antibiotike koji su neophodni za eradikaciju bakterija odnosno njihovo držanje pod kontrolom, dobijamo od države. Međutim, proces dobijanja toga je veoma komplikovan i dugotrajan, a terapije je neophodno početi odmah pa smo u tom dijelu nezadovoljni. Takođe, nepostojanje imena bolesti u Pravilniku o medicinskim indikacijama nije predviđeno za ostvarivanje prava na ličnu invalidninu, selektivnost prilikom donosenja odluke o dodjeli iste”, ističu Grdinić Rakonjac i Redžović.

Prije par godina pojavio se novi, revolucionarni lijek za ove borce. U pitanju je lijek Trikafta, koji je napravljen tako da uspijeva da razbije sekret koji se nakuplja u unutrašnjim organima i samim tim sve ostale procese u organizmu dovodi u normalu.

Lijek se primjenjuje u Sloveniji, Hrvatskoj, u Srbiji je obezbjeđen interventni uvoz za hitne slučajeve (trenutno njih 26 je koristi), a Federacija BiH je pokrenula inicijativu za iznalaženje dodatnih novčanih sredstava u budžetu za sve rijetke bolesti, uključujući i novčana sredstva za Trikaftu. U zemljama EU je odavno prihvaćena, kao i u Americi. U Crnoj Gori još nije, a to je ono šta upravo traži ovo udruženje.

“Iz resornog Ministarstva još uvijek nismo dobili konkretne odgovore zašto lijeka nema. Mi se i dalje pitamo i dalje pozivamo predstavnike nadležnih organa na razgovor. Lijek ima nešto veću cijenu u odnosu na neke druge lijekove, ali smo sigurni da gdje ima volje ima i načina. Zdravlje ne bi trebalo da ima cijenu niti bi životi djece trebali da budu sredstvo uštede budžeta. Ukoliko bi se drugačije upravljalo novčanim sredstvima, štedilo u nekim drugim oblastima, a ulagalo u zdravlje i generalno u zdravstveni sistem sigurni smo da bi se sve moglo postići”, poručuju iz Udruženja.

A da bi zadržali onaj osmijeh sa početka naše priče, dovoljna je samo jedna riječ-TRIKAFTA.

Slađana Đukanović